Un carrefour autochtone pour la recherche et les soins en santé pédiatrique au Canada

LE CONTEXTE

Les enfants des Premières Nations, inuit et métis sont au cœur de la vitalité de leurs communautés. Ils portent des cultures, des langues et des nations résilientes.

Pourtant, les soins hospitaliers qu’ils reçoivent au Canada demeurent marqués par d’importantes iniquités, conséquences persistantes du colonialisme médical et du racisme envers les Autochtones. Les taux d’hospitalisation standardisés selon l’âge sont ainsi de 1,3 à 3,8 fois plus élevés chez les enfants autochtones que chez les enfants non autochtones.

Grâce à deux subventions des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’équipe, qui réunit des chercheurs, des cliniciens, des prestataires de services, des partenaires autochtones et un parent autochtone, a étudié la façon dont les hôpitaux pédiatriques canadiens accueillent et soignent les enfants autochtones et leurs familles. Ces travaux ont été menés au sein du Réseau canadien de recherche en pédiatrie hospitalière (RRPH) et du réseau POPCORN, qui rassemble l’ensemble des hôpitaux pédiatriques et plusieurs réseaux de recherche pédiatrique au pays.

Les constats sont clairs : une offre de services très variable d’un établissement à l’autre, des lacunes dans la collecte de données et dans le recrutement de personnel autochtone, ainsi que des pratiques inégales en matière de sécurité culturelle et de navigation des patients. Pour y répondre, l’équipe a créé une communauté de pratique qui a mobilisé plus de 55 participants autochtones et non autochtones issus de 12 des 16 hôpitaux pédiatriques du Canada : pédiatres, infirmières, navigateurs de patients, travailleurs sociaux, chercheurs et gestionnaires. Au fil de six rencontres, ils ont partagé leurs connaissances sur des sujets comme les cérémonies de purification (smudging), le travail avec les Aînés et les gardiens du savoir, les perspectives autochtones sur la santé de l’enfant ou le principe de Jordan. Ses membres ont exprimé le souhait de poursuivre cette collaboration.

Un autre besoin se fait sentir. Les réseaux de recherche pédiatrique multiplient les projets multicentriques, y compris sur des problèmes de santé qui touchent de façon disproportionnée les enfants autochtones, comme la bronchiolite ou les traumatismes. Les équipes doivent désormais démontrer qu’elles engagent les communautés autochtones de façon significative. Au cours de la dernière année, l’équipe a été invitée à contribuer à au moins deux importantes demandes de subvention multicentriques des IRSC, portant sur le virus respiratoire syncytial (VRS) et sur les traumatismes pédiatriques. Or, les pratiques exemplaires de recherche en vigueur dans les différents établissements restent à documenter de façon systématique.

LE PROJET

Ce projet vise à cocréer, avec des partenaires autochtones, un carrefour numérique consacré à la recherche, aux soins cliniques et à la défense des intérêts des enfants des Premières Nations, inuit et métis dans les hôpitaux pédiatriques du Canada.

Conçu pour les chercheurs et les cliniciens des 16 hôpitaux pédiatriques canadiens, le carrefour regroupera en un seul endroit les instances de gouvernance, les processus éthiques, les protocoles de consentement et les pratiques exemplaires propres à la recherche et aux soins auprès des enfants autochtones. Il devra s’adapter à une double réalité : d’une part, les centaines de communautés des Premières Nations, inuit et métisses, qui possèdent chacune leurs propres processus éthiques et exigences de consentement; d’autre part, la diversité des projets de recherche, qu’il s’agisse d’études pédiatriques générales incluant des enfants autochtones ou d’études menées avec des communautés précises.

Le projet se déroulera en trois temps, sur 24 mois. D’abord, l’équipe mènera de 8 à 10 entrevues et un ou deux cercles de partage auprès de chercheurs autochtones et non autochtones, afin de cerner ce qui facilite la recherche, ce qui l’entrave et ce qui manque : engagement communautaire, gouvernance et partage des données, éthique et consentement, collaborations entre établissements. Elle cartographiera aussi les structures pertinentes dans chaque hôpital, comme les comités d’éthique, les bureaux de santé autochtone et les agents de liaison communautaire.

Ensuite, un Cercle consultatif autochtone, composé de chercheurs, de cliniciens, de prestataires de services, d’Aînés et de gardiens du savoir, codéveloppera le carrefour avec l’équipe. La plateforme sera hébergée sur l’infrastructure existante du réseau POPCORN.

Enfin, des cliniciens et des chercheurs de trois à cinq hôpitaux partenaires mettront le carrefour à l’essai, à l’aide d’un questionnaire validé et de tests fondés sur des situations réelles d’utilisation. De nouveaux cercles de partage permettront d’en mesurer les retombées et d’en préparer la suite.

Des principes autochtones au cœur de la démarche

Le projet s’appuie sur des cadres qui placent la gouvernance et les savoirs autochtones au centre : les principes OCAP® des Premières Nations (propriété, contrôle, accès et possession), l’Inuit Qaujimajatuqangit, les principes OCAS des Métis (propriété, contrôle, accès et gérance), l’approche de la double perspective (Two-Eyed Seeing), une approche fondée sur les distinctions et le chapitre 9 de l’Énoncé de politique des trois Conseils, qui encadre la recherche avec les Premières Nations, les Inuit et les Métis.

LES OBJECTIFS

• Évaluer les facilitateurs, les lacunes et les obstacles liés aux processus et aux infrastructures de recherche impliquant des enfants autochtones en milieu hospitalier;
• Codévelopper et mettre en œuvre, avec un Cercle consultatif autochtone, un carrefour numérique fondé sur ces constats et sur les connaissances issues des travaux antérieurs de l’équipe sur les soins aux enfants et aux familles autochtones;
• Évaluer l’utilisabilité, la pertinence et l’impact du carrefour numérique.

L’ORIGINALITÉ DU PROJET

Ce projet jette les bases du premier carrefour national de recherche et de partage des connaissances guidé par les savoirs et les perspectives autochtones, pour l’ensemble des hôpitaux pédiatriques du Canada. Il transforme les acquis d’une analyse environnementale et d’une communauté de pratique en une infrastructure durable. Il cartographiera aussi les parcours de recherche, tant pour les études pédiatriques générales que pour les recherches menées avec les Premières Nations, les Inuit et les Métis, comblant ainsi une lacune nationale importante.

IMPACT POTENTIEL SUR LA SANTÉ DES ENFANTS

En réunissant en un seul endroit les instances de gouvernance, les processus éthiques, les protocoles de consentement et les pratiques exemplaires, le carrefour réduira les délais, évitera le dédoublement des efforts et facilitera le lancement de nouveaux projets de recherche et d’amélioration des soins. Les relations tissées au sein de la communauté de pratique deviendront un réseau durable, au service d’une recherche éthique et culturellement sécuritaire.

À plus long terme, le projet favorisera des programmes de recherche collaboratifs et durables au bénéfice des enfants et des familles des Premières Nations, inuit et métis, et contribuera à répondre aux appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada en renforçant la sécurité culturelle dans la recherche et les soins pédiatriques. Il produira enfin les données, le modèle de gouvernance et les partenariats nécessaires pour déployer le carrefour dans les 16 hôpitaux pédiatriques du pays.

IMPACT POTENTIEL SUR LA FORMATION D’ÉTUDIANTS

Une étudiante ou un étudiant à la maîtrise en santé publique, en épidémiologie ou dans un domaine connexe participera à la première phase du projet. Par l’entremise du Conseil consultatif des stagiaires du RRPH, qui rejoint les résidents et les fellows en pédiatrie de tous les hôpitaux pédiatriques canadiens, deux à quatre stagiaires contribueront aussi à la conception et à la diffusion des stratégies de mobilisation des connaissances du carrefour.