Des récits inspirants
Chaque année, des milliers d’enfants reçoivent un diagnostic de maladie grave.
Et tous ne pourront pas être guéris… pour le moment.
Chaque don nous permet d’aider encore plus de chercheurs et de faire avancer leurs projets de recherche en pédiatrie. En nous aidant à éliminer les maladies infantiles incurables, des milliers de donateurs comme vous nous aident à accélérer la guérison des enfants.
Découvrez les histoires inspirantes de donateurs, d’enfants et de chercheurs déterminés à guérir tous les enfants malades, jusqu’au dernier.
Le 12 mai 2021, la vie d’Élise et d’Antoine a basculé.
Ce jour-là, alors qu’elle n’était enceinte que de 22 semaines, Élise a perdu les eaux. Le couple, tous deux médecins, savait exactement ce que cela signifiait : à ce stade de la grossesse, les chances de survie sont minces. Très minces. Dans l’ambulance, en route vers l’Hôpital Royal Victoria, une seule pensée les hantait : « C’est terminé. »
Mais ils ne connaissaient pas encore la force de Florence.
Une lumière dans l’obscurité
À leur arrivée à l’Hôpital de Montréal pour enfants, une échographie a révélé que le cœur de Florence battait encore. Elle bougeait. Contre toute attente, une équipe médicale déterminée a réussi à prolonger la grossesse de trois précieux jours.
Trois jours de plus dans ce ventre devenu refuge.
Florence est née à 23 semaines, par césarienne. Elle pesait à peine 650 grammes.
Une battante dès le premier souffle
Dès sa naissance, Florence a été intubée. Ses poumons étaient immatures, incapables de fonctionner seuls. À peine âgée de quelques jours, elle a retiré son tube à trois reprises. Ce geste, à la fois dangereux et bouleversant, révélait un tempérament de guerrière.
« On ne savait pas qu’un bébé si petit pouvait déjà avoir autant de caractère », se souvient Élise.
Chaque jour était une victoire, mais aussi une épreuve. Florence a développé une rétinopathie du prématuré, une affection sérieuse qui menace la vision. Elle a reçu des injections dans les yeux pour prévenir la cécité.
Puis, une infection liée à un cathéter a provoqué un arrêt respiratoire. Son petit cœur a été mis à rude épreuve. C’est à ce moment qu’une complication cardiaque a mené à un choix difficile, mais évident pour les parents : participer à une étude clinique.
La recherche comme planche de salut
L’étude, dirigée par le Dr Gabriel Altit – chercheur en cardiologie pédiatrique soutenu par la Fondation – visait à mieux comprendre les effets secondaires des stéroïdes administrés aux grands prématurés, notamment sur le cœur.
« Pour nous, c’était une évidence. La recherche avait déjà sauvé Florence une première fois. C’était à notre tour de contribuer », confie Antoine.
Le protocole consistait à effectuer des échographies cardiaques répétées pour détecter les effets subtils de la médication, souvent sous-estimés. Grâce à leur participation, Florence a reçu des soins encore plus ciblés. Et d’autres enfants bénéficieront demain de ces découvertes.
Aujourd’hui : une petite fille pleine de vie
Aujourd’hui, Florence a 4 ans.
Elle court, grimpe, dévore ses repas avec appétit. Elle tente de suivre sa grande sœur dans toutes ses aventures. Elle poursuit des suivis en physiothérapie, en ergothérapie et en ophtalmologie, notamment à cause de la rétinopathie du prématuré, mais elle va bien. Très bien.
Elle va à la garderie, rit aux éclats, s’attache à ses toutous et pose mille questions. Chaque jour, elle est la preuve vivante que la science peut transformer un avenir incertain en une vie pleine de promesses.
Une gratitude immense
Florence ne serait pas là aujourd’hui sans les avancées de la recherche, sans les soins exceptionnels prodigués par l’équipe du Children’s, sans les dons qui permettent aux chercheurs d’aller toujours plus loin.
« Grâce à la Fondation et à la générosité des donateurs, des enfants comme Florence peuvent non seulement survivre, mais s’épanouir. Merci de croire, vous aussi, en ces petits cœurs fragiles mais infiniment forts », conclut Antoine, le papa de Florence.
Florence
Un miracle de 650 grammes
Mélanie Grégoire, maman du petit Laurent, nous raconte l’histoire de ce petit garçon courageux :
Mon fils Laurent est né prématurément. Une expérience douloureuse. Il y a d’abord eu le choc de devoir accoucher sous anesthésie générale, puis les questions, terriblement angoissantes.
Mon enfant va-t-il vivre? Si oui, dans quel état? Un sentiment incontrôlable de culpabilité s’est installé en moi. Il m’a fallu attendre une journée entière avant de voir mon bébé d’amour! Il était intubé de partout, et je ne pouvais pas le prendre dans mes bras. J’étais bouleversée.
C’est là que le Dr Fortin-Pellerin m’a dit que grâce aux avancées de la recherche, il pourrait “réparer” les poumons de mon fils.
Si vous saviez le soulagement et la gratitude que j’ai ressentis! Pour moi, tout est clair maintenant : c’est parce que des gens comme vous donnent pour la recherche que mon Laurent a pu s’en sortir.
Aujourd’hui, c’est un beau bébé plein d’énergie! Je suis reconnaissante à tous les donateurs de la Fondation. »
Laurent
Le courageux
En 2001, j’ai vécu l’une des expériences de vie les plus difficiles que l’on puisse imaginer. J’ai donné naissance à une petite fille née avec une anomalie, un retour veineux, qui était trop petite pour être détectée à l’échographie.
Durant sa très courte vie, ma petite Valérie a été opérée trois fois et à 25 heures de vie, elle succomba… Je ne peux décrire la douleur et détailler l’année qui suivit.
À la suite de cette épreuve, un éveil spirituel a émergé en moi. Ce fut le début d’un « ici et maintenant » plus conscient. Je me suis mise à être plus à l’écoute et à l’affût de ces petites parcelles de bonheur toutes simples, qui m’ont donné la force et le goût de regarder en avant. Je peux maintenant dire que je suis ressortie plus forte de cette expérience des plus douloureuses. Aujourd’hui, je veux vous adresser ce message tout doux qui vient du fond du coeur :
Même si nous vivons souvent à mille à l’heure, il est essentiel de prendre conscience de la chance que nous avons d’être sur notre belle planète et de profiter de chaque instant, car la vie est le plus cadeau qui nous est offert.
Les enfants malades et leurs parents ont besoin d’appui, et quelques minutes suffisent pour faire une réelle différence dans leur existence.
« Suivez-moi dans cette belle aventure à laquelle je participe depuis plus de 20 ans en choisissant comme moi de donner mensuellement à la Fondation de la recherche pédiatrique. » L’important n’est pas le montant, mais le geste et l’assiduité avec laquelle vous faites vos dons.
Des petites sommes s’accumulent au fil du temps et ça sauve des vies! Brillez avec moi pour la Fondation de la recherche pédiatrique… Des centaines de familles vous seront reconnaissantes.
Caroline Cloutier
Mathis est atteint du syndrome de l’X fragile – un défaut génétique rare causant la déficience intellectuelle.
Voici le témoignage des parents de Mathis, qui fait l’objet d’un suivi par le Dr François Corbin et le Pr Jean-François Lepage, dont les travaux de recherche sur ce syndrome sont appuyés financièrement par la Fondation de la recherche pédiatrique.
« Quand les médecins nous ont annoncé le diagnostic de Mathis, ils nous ont dit qu’il y avait de grands risques pour nous de devoir le confier à un établissement de soins adapté à sa condition, en raison des comportements agressifs que peut déclencher la maladie. Cette journée-là, je n’ai pas été capable de rentrer tout de suite à la maison.
Nous étions en état de choc. Nous sommes toutefois retombés sur nos pieds, avons pris les choses positivement et avons exposé Mathis à un maximum d’expériences en famille (nous avons quatre enfants).
En grandissant, Mathis est devenu Monsieur Sourire, un vrai petit bonheur sur deux pattes! Nous savons que plusieurs familles aimeraient que l’essai clinique du Dr Corbin se traduise par un miracle. Pour nous, le miracle, c’est d’abord notre fils. C’est pour cette raison que nous participons aux travaux de recherche du Dr Corbin et du Pr Lepage.»
Mathis
Monsieur sourire
Joanne Beaupré Roberge est donatrice mensuelle de la Fondation de la recherche pédiatrique depuis 15 ans.
C’est par son employeur qu’elle a eu son premier contact avec la cause…
« Il était impliqué dans le Téléthon des étoiles et ça m’a donné le goût de m’engager. Je suis donatrice mensuelle depuis ce temps. Pour moi, c’est un moyen facile de soutenir une cause à laquelle je crois et qui me tient à coeur », explique-t-elle.
Cette mère de trois enfants et grand-mère de quatre petits enfants, reconnaît la chance d’avoir une famille en parfaite santé.
« C’est facile de donner quand la vie est bonne avec toi! J’ai même augmenté mon don cette année, car je sais que le don mensuel contribue concrètement à combler les besoins de la recherche, pour que tous les enfants puissent avoir la même chance que les miens d’être en parfaite santé, et ce, pour le reste de leur vie. »
Joanne Beaupré Roberge