Lettre ouverte - Priyanka et Anthony, fiers parent de Massimo - Fondation de la recherche pédiatrique

« Si vous nous aviez dit que notre fils Massimo, grand prématuré, allait bénéficier du programme de
recherche auquel nous avions accepté de participer après les six mois d’hospitalisation qui ont suivi sa
naissance, nous ne l’aurions pas cru. À notre sortie de l’hôpital, Massimo allait bien…
Mais laissez-nous vous raconter notre histoire. Vous comprendrez en quoi un appui comme le vôtre peut tout changer pour les bébés qui viennent au monde trop tôt.

À 24 semaines de grossesse, de façon imprévisible, les contractions ont commencé. Pendant le transport
vers l’Unité des soins intensifs néonatals de l’Hôpital de Montréal pour enfants, l’équipe se voulait
rassurante, mais nous étions inquiets. Naître à 24 semaines de gestation, c’est trop tôt.
Massimo pesait 700 grammes à sa naissance. Il était si petit. Trop petit pour respirer sans assistance, il a
dû être intubé.

Nous étions terrifiés à l’idée de le tenir dans nos bras pour une première fois, à son quatrième jour de vie. Mais dès cet instant et tout au long des six mois que nous avons passé aux soins intensifs néonatals, nous avons fait partie de l’équipe pour sauver Massimo.

Nous étions là tous les jours pour le nourrir, le laver, lui parler, lui chanter des chansons, lui lire des
histoires. Nous étions la constante dans sa vie de bébé hospitalisé et apprenions aussi à le connaître. Très
vite, on a vu que Massimo était un bébé énergique. Il détestait qu’on l’emmitoufle comme on est censé le
faire pour les nouveau-nés.
L’équipe médicale nous faisait confiance et nous incluait dans la prise de décisions concernant ses soins quotidiens. Ça a été six mois d’émotions en montagnes russes.
Avant d’avoir notre congé de l’hôpital, nous avions accepté de participer au programme de recherche du NeoCardioLab sur l’hypertension pulmonaire chez les prématurés (pression artérielle élevée dans les vaisseaux des poumons). Ce projet, mené par le Dr Gabriel Altit, néonatalogiste chercheur, est appuyé par la Fondation de la recherche pédiatrique, donc par vous, avec vos dons.

Nous pensions que si Massimo pouvait aider d’autres bébés, c’était une bonne façon de redonner, pour les bons soins qu’il avait reçus. Après tout, c’était grâce aux avancées de la médecine qu’il était avec nous.

Ainsi, l’échocardiographie de recherche révélait, juste avant sa sortie, que Massimo n’avait qu’une légère hypertension pulmonaire. Mais trois mois plus tard, lors d’un rendez-vous de routine dans le cadre de ce programme, on a diagnostiqué chez Massimo, qui semblait pourtant en pleine forme, une importante forme d’hypertension pulmonaire avec une atteinte de la fonction cardiaque.
Notre petit Massimo a dû être hospitalisé de nouveau et faire l’objet d’investigations et de traitements supplémentaires. Nous qui pensions en avoir terminé avec l’hôpital, nous étions sous le choc. Et cette fois, c’était son petit coeur qui inquiétait les médecins. Il est resté six semaines à l’hôpital, avant qu’on trouve le bon traitement. Nous sommes repartis à la maison avec trois médicaments à lui administrer et finalement, il a bien récupéré.

Notre bébé plein de vie est aujourd’hui un petit garçon de 3 ans et demi, joyeux, sociable et très curieux.

Nous n’osons imaginer ce qui aurait pu lui arriver si des gens comme vous n’avaient pas donné à la Fondation, permettant ainsi de financer les travaux du Dr Altit grâce auxquels il a la vie sauve.
Merci de donner généreusement dès aujourd’hui à la Fondation de la recherche pédiatrique. Vos dons sauvent des vies d’enfants, comme celle de notre fils, la prunelle de nos yeux. »

Priyanka et Anthony, fiers parents de Massimo, grand prématuré.

Agir pour la recherche en faisant un don

Donner, pour contrer le “tueur” silencieux”.

C’est une réalité : au Canada, 8 % des bébés naissent prématurément, soit plus de 30 000 bébés chaque année. La cause de la majorité des naissances avant terme est inconnue. Environ 2 000 d’entre eux naissent avant 28 semaines de gestation.
Il nous faut continuer d’enrichir nos connaissances pour améliorer les chances des prématurés de grandir en santé.

« Sans la participation de Massimo à l’étude, nous n’aurions peut-être pas détecté son hypertension pulmonaire. Cela nous a permis de le traiter à temps et d’éviter le pire… Dans le cadre de cette étude, nous avons accumulé des données cruciales et aujourd’hui, tous nos bébés très prématurés bénéficient d’un dépistage de l’hypertension pulmonaire (qui affecte poumons et coeur).

L’étude en cours sur l’utilisation des stéroïdes n’est qu’une partie du puzzle qui va nous permettre d’améliorer le traitement des inflammations pulmonaires chez les prématurés, qu’on appelle des “tueurs silencieux”, dans le sens où elles peuvent survenir sans symptômes immédiats mais causer des complications graves, voire mortelles. Nos travaux nous ont permis de mieux comprendre cette pathologie et nous sommes maintenant en mesure de la dépister systématiquement. Mais il reste encore beaucoup à faire.

Avec le soutien financier de la Fondation de la recherche pédiatrique, nous avons réalisé une grande partie de notre étude sur l’impact des stéroïdes postnataux sur la fonction cardiaque et pulmonaire chez les enfants prématurés. À ce jour, nous avons recruté près de 50 grands prématurés, pour lesquels nous avons aussi recueilli des données sur leur croissance. Les fonds obtenus grâce à la générosité de personnes comme vous ont également permis à des étudiants de bénéficier d’une formation en lien avec la recherche en sciences cardiovasculaires néonatales.
Vos dons à la Fondation accélèrent la guérison des enfants. Merci de donner généreusement. »