Lettre ouverte – Johany Gauthier, fière maman de Jordan

« Imaginez de vous faire dire par les médecins : « Je ne peux pas garantir que votre bébé survivra. »
Mon petit Jordan est un battant de la première heure et je sais que, sans la recherche, sans votre
générosité, on l’aurait échappé.

L’entrée au monde de mon petit avait démarré sur les chapeaux de roue. Né à 28 semaines et
3 jours, il avait dû être réanimé dès ses premières respirations, puis transféré d’urgence par avion de
Val-d’Or à Sherbrooke.

J’étais à peine remise de mon accouchement qu’avec ma petite famille, nous déménagions
temporairement en Estrie pour rester au chevet de Jordan. Nous n’étions pas préparés à ce qu’à
six jours de vie, notre minuscule bébé ait à lutter contre une entérocolite nécrosante, une maladie
grave de l’intestin qui touche en majorité les prématurés.

Tout a commencé par un ventre gonflé et un refus de boire. Les radiographies ont révélé l’étendue
des dommages : son gros intestin était mort et perforé à deux endroits, entraînant le déversement
de ses selles. Jordan était en train de s’empoisonner de l’intérieur.

On l’a admis d’urgence en chirurgie. La priorité absolue était de poser des drains aux deux trous pour
freiner la contamination. C’est à la deuxième intervention seulement, une chirurgie de 10 heures,
qu’on allait savoir s’il lui restait assez d’intestins sains pour passer au travers. Il avait une chance
sur deux. Heureusement, son petit intestin était demeuré intact.

Jordan s’est fait retirer son gros intestin. On lui a installé un sac ventral pour collecter ses selles le
temps de la guérison. Mais, le petit intestin n’étant pas conçu pour absorber les nutriments, il
n’arrivait pas à supporter mon lait. Alors Jordan tombait continuellement malade. Il a dû être
intubé à quatre reprises pour des épisodes de détresse respiratoire et a vécu une hémorragie au
cerveau – une autre affection visant principalement les prématurés – qui a fragilisé la mobilité de
son côté gauche. Durant 150 jours, Jordan a dû livrer tout un combat.

Ce combat, il l’a gagné, grâce à des personnes comme vous. Chaque fois que vous soutenez la recherche pédiatrique, vous permettez aux chercheurs d’améliorer les connaissances sur les maladies qui touchent nos précieux enfants. C’est ainsi que le personnel peut donner les meilleurs soins possibles. Chaque petite avancée que permet la recherche grâce à votre générosité représente une victoire, une jeune vie de sauvée.

Je regarde à présent Jordan me sourire, rire, suivre à quatre pattes son grand frère, Mathis. Je ne peux
même pas imaginer ce qui serait arrivé sans les percées de la science !
Aurait-on pu diagnostiquer la maladie à temps ? Aurait-on su comment bien nettoyer sa cavité
abdominale ? Aurait-on maîtrisé les techniques pour reconnecter l’intestin au rectum afin que mon petit
puisse aller à la toilette comme tout le monde ?

C’est la recherche qui a permis de comprendre que, si on ralentissait son transit intestinal et qu’on lui
faisait suivre un régime alimentaire élevé en sel pour mieux retenir les nutriments, notre petit Jordan
aurait une chance de remonter la pente. Cette chance, il l’a saisie avidement et, maintenant, il mange
tout le temps !

Avec votre soutien, la science parviendra un jour à éviter aux familles de vivre une épreuve comme celle que nous avons traversée. C’est à cela que s’attaque le professeur Jean-François Beaulieu du CHU de Sherbrooke. C’est pourquoi j’espère de tout cœur que vous donnerez aujourd’hui à la Fondation de la recherche pédiatrique, qui soutient des recherches comme la sienne.
Au nom de tous les enfants qui se battent pour leur santé et de leur famille, un grand merci! »

Johany Gauthier, fière maman de Jordan.