QUALITY – Malformation cardiaque

Les malformations cardiaques congénitales touchent >1 enfant sur 100 (60 fois plus fréquentes que le cancer). Elles augmentent de 20 fois le risque d’être hospitalisé et sont responsables de 4 % de toutes les admissions à l’hôpital chez l’enfant. La recherche dans le domaine des malformations cardiaques congénitales est un défi : les malformations sont hétérogènes et chacune est relativement rare, les issues cliniques facilement mesurables (comme la mortalité) sont peu fréquentes et les complications peuvent survenir des décennies après une intervention.

Les problèmes signalés par le patient, comme les mesures de la qualité de vie (les PRM en anglais), sont incontournables pour faire avancer les soins des enfants cardiaques. L’objectif de ce projet est de développer et mettre en place une plateforme de collecte de PRM afin d’intégrer des données de qualité de vie aux banques de données existantes. Nous voulons tirer profit du fort sentiment de communauté qui existe entre les familles d’enfants cardiaques pour aider à diffuser et partager le lien de l’étude permettant de participer chez soi.