Lettre ouverte – Josée Saint-Pierre, Présidente-directrice de la Fondation de la recherche pédiatrique

« Avec les Fêtes qui approchent et leurs contes traditionnels, j’ai pensé vous raconter l’histoire vraie et profondément marquante de Livia.
La fillette avait à peine un an lorsqu’on lui a découvert une maladie génétique rare appelée neurofibromatose, et une tumeur au cerveau. Quelle gigantesque épreuve pour un si petit être…

La tumeur étant difficilement opérable, la petite a dû suivre un traitement de chimiothérapie toutes les semaines pendant un an et demi. Son petit corps était épuisé et sa famille, tout autant, avec tout le stress causé par la maladie et les longs voyagements pour aller à l’hôpital et en revenir. Mais l’espoir les nourrissait.

Après une pause de quelques mois, la tumeur est réapparue. Les parents de Livia étaient désemparés.

Heureusement, grâce aux avancées de la recherche, Livia a pu participer à un essai clinique : elle a pris un sirop par la bouche tous les jours, dans le confort de sa maison. Et vous savez quoi? Sa tumeur a fondu! Depuis, son état de santé est stable et un quotidien plus léger refait tranquillement son nid autour d’elle. Toute la famille se prépare à célébrer les Fêtes dans la douceur. »

C’est grâce aux dons de sa généreuse communauté que la Fondation de la recherche pédiatrique a pu financer cet essai clinique et changer la vie de Livia et des proches.
De petites révolutions comme celle-là, la Fondation de la recherche pédiatrique en souhaite à tous les enfants malades. Pour y arriver, nous devons accélérer le rythme de la recherche, car la maladie n’attend pas, et l’enfance non plus.

Vous savez, il n’y a pas de petite contribution quand vient le temps de guérir les enfants malades, jusqu’au dernier. Ils comptent sur vous.

PS – La recherche a eu raison de la tumeur au cerveau de Livia, mais il n’existe aucun traitement pour ralentir ou stopper la neurofibromatose. Livia et des milliers d’enfants malades au Québec continuent d’avoir besoin de nous tous. Merci de nous aider à accélérer leur guérison.

Josée Saint-Pierre, Présidente-directrice générale – La Fondation de la recherche pédiatrique